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Panacea 20 anni dopo. Pro-parà
Un trauma della colonna vertebrale con lesione midollare è un trauma molto grave, spesso mortale. Dei pazienti che sopravvivono a questo trauma, il 75% rimane paraplegico, il 25% tetraplegico. Antonio Giuseppe Malafarina così parla di sé: “Mi è difficile descrivermi. A voce è più facile. Non perché non ami scrivere. Scrivere è una delle mie passioni. In prosa, in rima, per diletto o per lavoro. Mi è difficile scrivere per descrivermi perché così facendo viene fuori quello che faccio e come sono fatto dentro, ma sfugge la parte più appariscente. Fossi un bell'uomo ciò potrebbe essere spiacevole. Fossi una bella donna, delittuoso. Ma essendo quello che sono la mancanza dell'impatto visivo rappresenta una carenza. Una grave carenza informativa. Se uno mi vede mi vede in carrozzina o a letto, vede che non muovo un dito dal collo in giù e capisce. Non capisce il perché, forse resta colpito da quella mia cravatta che per gusto indosso sempre - non sempre la stessa -, forse mi interroga sulla disabilità come parlando ad un non disabile, ma io non devo stare a spiegare quale tipo di vita conduco. Cioè la vita di un disabile diverso. Diverso perché si occupa di disabilità, ma non ne parla mai se non è interrogato. Diverso perché non ama indossare la tuta nonostante passi la gran parte della giornata a letto. Diverso perché sembro intelligente. Dicono. Sembro. E diverso perché scombino i preconcetti della gente. Mi sono sempre battuto per le cose chiare e ragionevoli. Fin dal 14 settembre ‘88, il giorno dopo quel fatidico tuffo in mare che mi ha paralizzato. Altri tempi. Se oggi per il disabile è difficile vivere in maniera semplice, allora era arduo. Prima ancora era eroico. Quindici mesi di rianimazione. Di cui tre in Francia per respirare da solo. A scuola ci sono andato nel 94, 24 anni, per l'attestato di segretario d'azienda. Due anni dopo contabile. Non di gusto. In quel periodo a scuola non andavi dove ti piaceva, anche a Milano, ma dove c'era una scuola che poteva accoglierti. Per la mia un'ora di viaggio. Poi alcune esperienze lavorative creando archivi. Lo studio dell'accessibilità al Web. La mia collaborazione col gruppo Headnet del Besta. Università, congressi, master, a volte da allievo altre da insegnante. Dettagli per comprendere la necessità di popolarizzare i concetti della disabilità in seno alla cultura. Handicap, disabilità, ausilio, diversamente abile... perché la disabilità, piaccia o no, è ovunque. È una condizione umana. E io so di essere un caso umano.”

Oggi in Italia esistono altre 120.000 persone che, come Antonio, hanno riportato lesioni traumatiche del midollo spinale per lo più a seguito di incidenti stradali, sportivi e sul lavoro. Ogni anno circa 1200 persone si aggiungono a questa triste schiera di giovani che, da un momento all’ altro, dalla sera alla mattina, vedono la loro vita totalmente stravolta dalla fatalità! Gli interventi chirurgici che si attuano oggi negli ospedali ma anche nei centri spinali, sono solo in grado di immobilizzare la colonna ossea senza dare alcun miglioramento delle paralisi. La chirurgia mirata a riparare il midollo spinale ed a guarire la paralisi non esiste ancora perché il midollo spinale non permette la progressione degli assoni che pure vengono rigenerati dai neuroni cerebrali. Su questa “non permissività”, di cui non si conosce la ragione, gli scienziati di tutto il mondo stanno studiando e la ricerca va avanti su strade diverse: farmacologica, biologica, biotecnologica, elettrofisiologica, chirurgica sperimentale, robotica et coetera.

Il Nobel Rita Levi Montalcini non ha dubbi nell’ affermare che la cosa più importante accaduta nel mondo delle Neuroscienze negli ultimi 30 anni è stato il crollo delle barriere che isolavano il cervello ed i suoi studiosi dal resto del mondo scientifico e che,oggi, tra le differenti discipline sarà più facile , non solo comprendere la lesione del midollo spinale ma anche poterla riparare.

Paraplegia: lo stato dell’arte, questo il titolo della puntata di 10 anni or sono alla quale parteciparono il prof. Antonio Pedotti, bioingegnere, il prof. Giorgio Brunelli, chirurgo, il prof. Pierfranco Spano, farmacologo. Panacea, in occasione del suo ventennale, ripropone parte dell’intervista del 1999 che, in studio, verrà commentata e debitamente aggiornata dal prof. Giorgio Brunelli, alla luce di tutto quanto emerso dal 7° congresso internazionale sulla riparazione e rigenerazione nervosa.

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