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Le Malattie Rare
A leggere, nero su bianco, i numeri delle malattie cosidette rare e dei malati che ne sono affetti, la prima cosa che viene da pensare è che, se è vero che sono rare, è altrettanto vero che sono tante. Tante, quante le persone colpite. Queste le cifre: le malattie catalogate come rare dall’O.M.S. (Organizzazione Mondiale della Sanità) sono 6.000 e colpiscono almeno 30 milioni di persone in Europa e circa 2 milioni in Italia (dati del 2005 forniti da EURORDIS, www.eurordis.org - European Organization for Rare Diseases). Ogni anno si registrano circa 20.000 nuovi casi. Il 70% di questi pazienti sono bambini.

Perché dunque, a fronte di un numero così elevato di persone colpite da queste malattie, si usa la parola "rara"? Un perché in realtà esiste ed è nella stessa definizione: "una malattia viene considerata rara quando colpisce 5 persone ogni 10.000 abitanti". Ma, essendo le malattie oltre 6.000, alla fine le persone colpite sono veramente tante e tutte, più o meno, con lo stesso destino; la maggior parte di esse infatti arriva alla diagnosi dopo percorsi lunghi e tortuosi e dopo aver bussato alle porte di chissà quante e quali Cattedrali della Scienza. Diagnosi che spesso non trovano riscontro in nessuna possibilità di cura e quindi di guarigione.

Per queste ed altre ragioni, anche di tipo economico (7.000 euro in media la spesa annua per le famiglie) i malati "invisibili" hanno fatto squadra ed oggi, con la voce di ben 278 associazioni che li rappresenta, dicono chiaro e forte che sono stanchi di essere considerati numeri e chiedono alle Autorità Sanitarie competenti l’aggiornamento dell’ elenco ufficiale delle malattie rare (ancora fermo al 2001 con 600 malattie riconosciute come tali). L’aggiornamento della lista è di fondamentale importanza perchè consente, alle persone malate, di acquistare visibilità e dunque di usufruire dell’esenzione per tutte le prestazioni sanitarie necessarie. Le Associazioni premono inoltre affinché lo Stato sostenga la Ricerca e conceda incentivi fiscali alle Aziende Farmaceutiche che decidono di produrre farmaci per curare le tante malattie ancora in cerca del farmaco salva-vita.

Differente è il discorso che riguarda le malattie orfane che, pur avendo le caratteristiche per essere assimilate alle rare, non hanno un codice di esenzione perché, di fatto, non hanno cura.

L’A.S.L. di Brescia nel luglio 2009 ha avviato un Centro Territoriale per le Malattie Rare ed ha deciso di studiare e di tenere monitorati anche tali casi per poterne valutare la dimensione, sia in termini numerici che di domanda socio-sanitaria. "Il Centro" spiega il dott. Scarcella, direttore generale dell’A.S.L., "è nato, innanzitutto, per essere un centro di riferimento per i pazienti ed i loro familiari, ma anche per i medici che si trovano a dover fare i conti con malattie che spesso non conoscono e non riconoscono". La stretta collaborazione del Centro bresciano con il Centro di coordinamento regionale "M: Negri" di Ranica, garantisce inoltre il massimo della competenza e delle informazioni sulle varie malattie, con ampio monitoraggio su tutto il territorio. Il Centro Territoriale Malattie Rare può essere contattato per telefono, chiamando il seguente numero: 030.3839256 oppure via internet, al seguente indirizzo di posta elettronica: malattierare@aslbrescia.it

Di malattie rare, di farmaci orfani, di centri di riferimento per la loro diagnosi e cura, si parlerà a Panacea con i seguenti ospiti:
Dott.ssa Erica Daina, responsabile del Laboratorio "Documentazione e ricerca sulle malattie rare" dell’Istituto Mario Negri di Ranica (Bergamo);
Prof. Alessandro Plebani, direttore della Clinica Pedriatrica dell’Univ. di Brescia e coordinatore della Rete Nazionale delle Immunodeficienze Primitive;
Dott. Carmelo Scarcella, direttore dell’ A.S.L. di Brescia;
Prof. Sergio Pecorelli, Presidente dell’ A.I.F.A. (Agenzia Italiana del Farmaco).



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