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I Malati Invisibili

Ore 12:03 venerdì, 18 maggio 2012
I Malati Invisibili
Si definisce malattia rara quella che colpisce non più di cinque persone ogni 10.000. L'Organizzazione Mondiale della Sanità ha catalogato come rare circa 6.000 malattie, di queste circa l' 80%  sono causate da un'anomalia genetica. La definizione di rarità per singola malattia contrasta con il grande numero complessivo di malati, almeno 30 milioni in Europa e circa 2 milioni in Italia; ogni anno vengono censiti circa 20.000 nuovi casi, il 70% sono bambini. Un dramma. E ci si chiede perché, a fronte di un numero così elevato di persone colpite da queste malattie, si continui ad usare la parola "rara". I malati rari, e le loro famiglie, hanno più o meno  tutti lo stesso destino; quello di arrivare alla diagnosi dopo percorsi tortuosi e  lunghi ( circa 7 anni per ottenere una diagnosi ). Diagnosi che spesso non trovano riscontro in nessuna possibilità di cura e quindi di guarigione.

Per queste e altre ragioni, anche di tipo economico (7.000 euro in media la spesa annua per le famiglie) i malati "invisibili" hanno fatto squadra ed oggi, con la voce di ben 278 associazioni che li rappresentano, dicono chiaro e forte che sono stanchi di essere considerati numeri e chiedono alle Autorità Sanitarie competenti l'aggiornamento dell' elenco ufficiale delle malattie rare (ancora fermo al 2001 con 600 malattie riconosciute come tali). L'aggiornamento della lista è di fondamentale importanza perchè consente, alle persone malate, di acquistare visibilità e dunque di usufruire dell'esenzione per tutte le prestazioni sanitarie necessarie. Le Associazioni premono inoltre affinché lo Stato sostenga la Ricerca e, come da normativa europea, conceda incentivi fiscali alle Aziende Farmaceutiche che decidono di produrre farmaci per curare le tante malattie ancora in cerca del farmaco salva-vita. In questi ultimi anni inoltre lo studio delle malattie rare si è rivelato utile anche per migliorare la conoscenza e il trattamento di patologie molto più comuni, dall'ictus all'infarto. In questa prospettiva, investire sulla ricerca può essere vantaggioso anche per l'industria farmaceutica. A Brescia, presso l' Azienda Spedali Civili, esiste ed opera a ritmi serrati Il Servizio Malattie Rare che fornisce un supporto clinico e amministrativo alla gestione dei pazienti con Malattie Rare che afferiscono all' Ospedale. L'attività clinica prevede: un servizio informativo per gli utenti che abbiano necessità di ricevere informazioni sulle Malattie Rare (referenti a cui rivolgersi, esenzioni ticket, associazioni da contattare, ecc..); l'attività di consulenza genetica (in collaborazione con diverse equipe mediche operanti in U.O. dell'Ospedale dei Bambini e degli Spedali Civili); il servizio di coordinamento della presa in carico psicologica. Compiti Amministrativi del Servizio sono: l'istruzione degli specialisti Referenti per le M.R. e il coordinamento delle attività da essi svolte, che deve essere conforme a quanto stabilito dalla normativa nazionale e regionale, la verifica del raggiungimento degli obbiettivi posti dalla Regione Lombardia e dal Centro di Coordinamento per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò, la promozione di iniziative di formazione per medici del territorio, la promozione dei contatti con le Associazioni dei pazienti, la verifica dei costi della fornitura farmaceutica per i pazienti con Malattie Rare (in collaborazione con la Farmacia Interna). L'A.S.L. di Brescia nel luglio 2009 ha avviato un Centro Territoriale per le Malattie Rare ed ha deciso di studiare e di tenere monitorati anche tali casi per poterne valutare la dimensione, sia in termini numerici che di domanda socio-sanitaria. La stretta collaborazione del Centro bresciano con il Centro di coordinamento regionale "M: Negri" di Ranica, garantisce inoltre il massimo della competenza e delle informazioni sulle varie malattie, con ampio monitoraggio su tutto il territorio.

Di malattie rare, di farmaci orfani, di centri di riferimento per la loro diagnosi e cura, si parlerà a Panacea con i seguenti ospiti:

Dott.ssa Alba Pilotta, Responsabile  Servizio Malattie Rare, Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia

Dott.ssa Rita Padoan, Responsabile Centro Regionale di Supporto Fibrosi Cistica, Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia

Dott.ssa Elide Spinelli, medico genetista
Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia

Dott.ssa Linda Bergamini, psicologa-psicoterapeuta Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia




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